在中国自闭症“四二”共识上海发布现场,各界代表在万人签名活动结束后为自闭症患儿点亮蓝灯 4月2日,中国妇女发展基金会、美国最大的自闭症公益组织“自闭症之声Autism Speaks”联合复旦大学附属儿科医院等上海、北京、广州、重庆、南京、成都、海口、长沙等50个城市的100多家医疗单位的诊断、干预专家,在上海发布中国自闭症“四二”共识,并举行共识发布万人签名活动,签名活动结束后,各界代表上台为自闭症患儿点亮蓝灯,上海东方明珠电视塔也同时亮起蓝灯。
鉴于目前我国有关自闭症的误区和不足还存在诸多问题,共识希望全社会积极行动起来,共同实现对自闭症及其家庭的终身人文关怀。 该共识共有16条,主要内容为明确定义自闭症是生物学致病基础的神经发育障碍性疾病,已成为严重的全球性公共卫生问题;目前治疗尚无特效药物,早期诊断和早期干预是关键;持续保持每周25小时以上的科学系统干预,可显著改善自闭症患者的预后;建议早期干预训练以改善交流、行为、认知、情绪为重点,同时注意生活能力的养成;父母和家庭的参与是自闭症孩子干预中不可缺少的部分;两岁以下的自闭症干预适宜在家庭的自然环境中进行;自闭症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解;自闭症孩子危险意识较弱,需要家长精心呵护和社会关爱帮助;友好接纳的学校氛围是学龄自闭症孩子融合教育的关键;支持自闭症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任;鼓励高等教育加大培养自闭症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才等。
记者从现场了解到,由全国妇联指导,中国妇女发展基金会主办,妇儿帮扶基金承办的“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目,自2012年4月启动以来,截至今年3月,已在报纸刊登120多个专版的科普知识及案例分析;免费赠送专刊52000多份;拍摄《海豚之声》公益宣传片;发行中国首枚以“关爱自闭症儿童家庭”为内容的“有爱就有希望”主题公益明信片400000枚;组织编写《与你同行——自闭症儿童家长必读》科普书,免费赠送给自闭症儿童家长;举办了14期“专家课堂”,请权威专家为自闭症家长进行针对性辅导,共有3986人次接受辅导,让家长掌握与孩子互动及康复训练的技能;并建立了“海豚之声”QQ群(群号:183088939)、成立“家长支援中心”;实施“牵手自闭症儿童家庭走进校园”、“周末我们手牵手”计划,探索融合教育新模式;研究、撰写、编辑《中国自闭症诊断量表》和《中国自闭症筛查量表》;开展“十百千万”计划,对我国14个省,160多家医院、200多家康复训练机构,6800多名医生及康复训练师,进行早期诊断与早期干预免费专业培训;组织专家深入老少边穷地区,为1700多名贫困家庭自闭症儿童义诊;举办16期家长及志愿者公益培训班,共有7800多人次接受专业公益培训;在全国建立了15个“自闭症早期诊断与早期干预”培训示范基地,负责对市级以上的医院开展自闭症诊疗规范培训。
公益项目已辐射北京、上海、广东、福建、内蒙、湖南、江西、重庆、黑龙江、海南、四川、河南等14个地区,正努力向全国其他地区全面展开,希望帮助更多地区培养自闭症诊断、干预专业人才,让更多的自闭症儿童及家庭受益。 另据记者了解, “全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目,正重点推广“家庭康复训练”计划、筹建“全国自闭症儿童特殊才能培养基地”及大龄自闭症孩子创作中心,探索解决患者的兴趣培养、就业能力、职业发展等方面的新路径;筹建“中国自闭症电子康复平台”,以电子登记、电子康复、数据处理等三大平台为一体的国际化综合系统,成为最为公平、普及、价廉和易接近的康复平台,实现人人康复、社区康复、家庭康复等重要计划,帮助越来越多的自闭症孩子早日实现自理、独立、自主的生活和工作。